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孤独症的人是重要的

点击数:33162011-05-10 11:28:36 来源: 心雨孤独康复培训学校

    “孤独症儿童不用听,不用说,不用看,而是用身体去感受世界。在他们的世界,真假分明。面对这样的孩子,一颗真诚的心才是帮助他们的良药。”

  “有那么一群人,据说他们驶向孤独,永远无法与我们的世界沟通……那些人,真的无法与我们的世界沟通吗?或许,我们充满了误解……”

  在这段文字的引领下,4月2日,第四届爱在蓝天下全国孤独症儿童画展开始了,记者带着好奇闯进了这场用颜色诉说的对话中,试图去理解他们的世界。孤独症儿童协会理事李华告诉《北京科技报》:“孤独症儿童的生活状态很像艺术家在创作作品时候的状态,是封闭的。因此,这些患有孤独症的儿童往往都是被迫的天才。”

  记者走进展厅,发现在白色的玻璃相框中,每个孩子都展示了他们和世界的对话。在画中,一棵漂亮的蓝色树上挂满了粉色,绿色和黄色的树叶。远处的背景像燃烧的火焰,依稀能察觉到有风经过,树叶开始飘落到绿色的草地上。他们的世界里,充满着多彩的颜色。

  “其实,孤独症就是自闭症。它是一种在婴儿时期就出现的精神障碍,至今连医学都无法解释清楚,也没有药物去治疗。”李华告诉记者:“孤独症儿童的外表看起来和正常孩子一样,甚至在2岁以前都曾出现过人的地方,他们的感知能力超常。比如,他们会提前说话,写字,说英语。但是,这些超强的感知能力在2岁以后开始退化,他们开始出现刻板的行为,喜欢单一的游戏。当人们呼唤他们的名字时,他们充耳不闻。他们和别人没有目光对视,更不会说话。”

  当这种症状开始加重时,他们就会做出各种激烈的行为,比如,暴力,自残等。李华说,孤独症儿童的障碍点是那些不可预测的,非规律性的事物。当他们与人交往时,那种不可预测的事情会随时发生,而他们的变化对应能力较弱,导致不良刺激频繁发生,就会让他们出现更严重的偏激行为。就像我们把恐高症的人群放到22楼的玻璃板上,他们会喊叫,痛哭,甚至跳下去。

  但是,一部分孤独症孩子却拥有出色的记忆力、数学技能或音乐天赋等。中国科学院心理研究所研究员尹文刚告诉记者,他们属于孤独症中的阿斯伯格症患者。那些被认为是造成孤独症的基因,恰恰造就了他们其他方面的天赋。

  一项对剑桥大学378名学生的关于孤独症的研究发现,数学专业中患孤独症的学生可以达到非数学专业的7倍。另外,数学专业学生的同胞手足中患孤独症的,是非数学专业的5倍。而这项研究的结论是,基因对孤独症的形成有着重要的作用,而同样的基因也与某些聪明才智相关联。

  尹文刚说,孤独症确实有这个奇怪的特点,很多患儿的父母都拥有很高的文化程度,比如有的孩子的父母均是博士。而且很多患儿的母亲在怀孕时都超过了30岁。这个现象在国外早就被发现,甚至被戏称为中产阶级的特权。

  就像一位从小被诊断为孤独症,现在任职于美国科罗拉多州立大学的一位动物学教授所说的:“这种致病基因之所以没有被进化所淘汰,是因为患有孤独症的人们在人类进化和文化方面一直扮演着重要的角色。在有计算机以前,设计一个大教堂就需要一个有类似于孤独症孩子那样的记忆力的设计师。”

  “但是只有很少的孩子天赋异禀,能进入社会生活的更是少之又少。”尹文刚说, 其余绝大部分的孩子只能通过行为训练的方式,慢慢提高生活的自理能力。

  孤独症儿童的“想”和“做”无法统一。当他想要拿水瓶时,可能只能抓到瓶盖。因此,很多机构从行为训练出发,让他们进行“抓球”、“走独木桥”等练习。很多行为原则的训练更接近动物训练,也就是说,做了好事就去强化,做了坏事就去弱化。

  在李华看来,孤独症儿童的情况不同,因此,在治疗方式上不能界定统一的标准。“我国有很多老师在接受了各种治疗理论后,试图用固定的方式去和孩子交流。其实,这并不是正确的。“孤独症儿童不用听,不用说,不用看,而是用身体去感受世界。在他们的世界,真假分明。面对这样的孩子,一颗真诚的心才是帮助他们的良药。”

  李华讲述了她和一个孤独症儿童相处的经历。“我曾经接触过一个女孩,她只能和我建立40%的交流。比如,第一次见面,我问她:‘你叫什么名字?’她会说:‘你的老家在哪里?’很多时候,她甚至会忽视你的存在,沉浸在自己的游戏中。”李华说:“每次,我都会和这个孩子相处1~2个小时。我会将自己变成她的玩伴,去跟随她的兴趣点。当你试图迎合她时,她虽然不会和你交流,但会依偎在你身上,继续摆弄着自己的玩具。”

  渐渐地,李华能干预到孩子的行为。“最开始,我教她画画,只有我一个人在画,她好像没有反应。后来,她会跑到另一个房间去画画。最后,她渐渐会画出新的东西。我们看到了她的改变。”李华告诉记者。

  目前,我国孤独症人群大约有1000万人,其中孤独症儿童大约在100万左右。这些孩子通常上完中学就没有地方可去了。还有很多孩子连最基本的学业都无法完成。当他们接触外界时,他们的异常会导致其他群体的疏远,甚至会带来歧视。

  然而,当社会去面对这类人群时,则要奉送更多的人文关怀。李华说,对于社会而言,家长是最好的治疗帮手。当家长在聆听医生的检查结果时,那种“无法根治”、“没办法”等结论是很残酷的。“我们试图换一种方式,医生可以说:‘这不是一个治愈的概念。这种疾病需要付出更多的耐心去对待它。我们是有方法的。’这种激励的言语,甚至更专业的培训,才具有积极的意义。”

  在西方国家,英国是最早进行孤独症干预的国家,已经累计了100年的经验,美国有80年的经验。香港和台湾等也有30年以上的经验。这些国家和地区在孤独症的治疗方式上都是一样的。李华说:“我国在孤独症的干预上刚做了20年,治疗的方式还很混乱,仍需要提高认知。西方国家在认知上已经很明确了,并试图采取更具有方向感的治疗。”

  “孤独症孩子是一群需要社会关怀的群体,他们一些孤僻、强迫性的举动,常常会引起人们的‘厌恶感’,而目前社会上对孤独症的科学普及并不够,人们并不理解这些孩子的异常行为是由疾病引起的。”尹文刚说。在这种情况下,孤独症孩子不能理解社会,同时社会也不接纳他们,两者间就形成了排斥关系。所以在面对孤独症的孩子时,除了家长和孩子要建立融合外,还要实现孩子与其他家庭成员之间的融合,实现生活社区对孩子的接纳,通过科学的普及,使人们不再用异样的眼光审视这些孩子,让他们能更好地与社会沟通和融合。

  而且孤独症的孩子不像其他身体残疾的人群,可以通过简单的体力劳动养活自己。他们缺乏自理能力,大部分都要终生受人照顾,而目前我国接收孤独症孩子的专门机构数量并不多。一些知名的机构比如星星雨教育研究所能接纳的人数是有限的,等待入院的患儿常常排不上队。一旦他们失去照顾,生活将陷入困境。所以不管是国家拨款还是动员社会力量,应该更多地建设专门的救助机构。此外,更重要的就是要加大对孤独症的研究,从根本上帮助孤独症的孩子摆脱疾病困扰。

  而对于每天面对孤独症孩子的李华来说,他有更细腻的感触:“孤独症儿童就像很严格的老师。一旦你接受了这种严格,他们将给你无价的财富,他们也会给我们另一个世界。而眼下这场画展,就是帮助这些孩子去建立社会价值,他们需要和外界进行对话。

来源:  北京科技报

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